導(dǎo)讀：小腦萎縮是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，表現(xiàn)為小腦體積縮小、神經(jīng)細(xì)胞數(shù)量減少，導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)、平衡和言語(yǔ)功能受損。其治療在美國(guó)主要依賴(lài)于癥狀管理、支持性療法以及針對(duì)疾病潛在機(jī)制的實(shí)驗(yàn)性治療。美聯(lián)醫(yī)邦作為擁有9年海外看病服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的高端醫(yī)療咨詢(xún)機(jī)構(gòu)，將通過(guò)本文為大家介紹美國(guó)對(duì)小腦萎縮的治療方案與前沿策略。

一、多學(xué)科管理：全面康復(fù)，重塑生活

1. 康復(fù)療法

• 物理治療：物理治療師通過(guò)設(shè)計(jì)個(gè)性化的鍛煉計(jì)劃，專(zhuān)注于改善患者的平衡、協(xié)調(diào)能力和運(yùn)動(dòng)控制。這些鍛煉可能包括平衡訓(xùn)練、步態(tài)訓(xùn)練以及增強(qiáng)核心力量的練習(xí)，旨在幫助患者重新獲得日?；顒?dòng)的獨(dú)立性。

• 作業(yè)療法：作業(yè)治療師幫助患者適應(yīng)并克服因小腦萎縮導(dǎo)致的運(yùn)動(dòng)障礙，通過(guò)調(diào)整日?；顒?dòng)的方式，如使用輔助器具、改變環(huán)境布局等，使患者在日常生活中更加自如。

• 言語(yǔ)治療：對(duì)于語(yǔ)言或吞咽功能受損的患者，言語(yǔ)治療師通過(guò)一系列練習(xí)，如發(fā)音訓(xùn)練、吞咽技巧指導(dǎo)等，幫助患者改善溝通能力，減少誤吸風(fēng)險(xiǎn)。

2. 藥物治療：緩解癥狀，提高生活質(zhì)量

• 盡管目前尚無(wú)直接針對(duì)小腦萎縮的FDA批準(zhǔn)藥物，但醫(yī)生可能會(huì)根據(jù)患者的具體癥狀，采用非標(biāo)簽用藥策略。例如，金剛烷胺或利魯唑在某些情況下被試驗(yàn)性地用于神經(jīng)保護(hù)，以減緩疾病進(jìn)展；加巴噴丁或巴氯芬則用于控制與小腦功能障礙相關(guān)的肌肉痙攣或震顫；抗抑郁藥物則有助于緩解因疾病進(jìn)展而引發(fā)的抑郁或焦慮情緒。

二、實(shí)驗(yàn)性治療：探索未知，開(kāi)辟新徑

1. 干細(xì)胞研究

• 干細(xì)胞療法，尤其是間充質(zhì)干細(xì)胞的研究，為小腦萎縮的治療提供了新的希望。這些細(xì)胞具有自我更新和分化為多種細(xì)胞類(lèi)型的能力，因此有可能用于再生小腦神經(jīng)元，修復(fù)受損組織。目前，包括梅奧診所在內(nèi)的多家研究機(jī)構(gòu)正在開(kāi)展相關(guān)臨床試驗(yàn)，探索干細(xì)胞治療小腦萎縮的可行性和有效性。

2. BHV-3241（Verdiperstat）:

BHV-3241（Verdiperstat）是一種口服的髓過(guò)氧化物酶（MPO）抑制劑，不可逆地抑制MPO活性。MPO是大腦病理性氧化應(yīng)激和炎癥的關(guān)鍵驅(qū)動(dòng)因子，通過(guò)抑制MPO，BHV-3241有助于減少大腦的氧化應(yīng)激和炎癥反應(yīng)。

臨床試驗(yàn)進(jìn)展：

• BHV-3241已獲得美國(guó)FDA授予的快速通道資格，用于治療多系統(tǒng)萎縮（MSA）患者。多系統(tǒng)萎縮是一種進(jìn)行性神經(jīng)退行性疾病，會(huì)影響自主神經(jīng)系統(tǒng)和運(yùn)動(dòng)功能。

• 目前，BHV-3241正在進(jìn)行治療多系統(tǒng)萎縮的Ⅲ期臨床試驗(yàn)，這些試驗(yàn)旨在進(jìn)一步驗(yàn)證其安全性和有效性。

• 值得注意的是，雖然BHV-3241主要針對(duì)的是多系統(tǒng)萎縮，但鑒于小腦萎縮也屬于神經(jīng)退行性疾病的范疇，未來(lái)可能會(huì)探索其在小腦萎縮治療中的潛力。

上市情況：BHV-3241在美國(guó)已經(jīng)上市，但在中國(guó)大陸地區(qū)尚未上市成功。

 3. 基因治療

• 隨著基因編輯技術(shù)的飛速發(fā)展，如CRISPR-Cas9等，基因治療成為治療遺傳型小腦退行性疾病的潛在手段。研究人員正在探索通過(guò)精準(zhǔn)定位并修正導(dǎo)致小腦萎縮的基因突變，從而阻止或逆轉(zhuǎn)疾病進(jìn)程。

三、生活方式干預(yù)：健康飲食，規(guī)律運(yùn)動(dòng)

• 飲食支持：富含抗氧化劑的飲食，如地中海飲食，被認(rèn)為對(duì)神經(jīng)具有保護(hù)作用。這類(lèi)飲食富含蔬菜、水果、全谷物和健康脂肪，有助于減少氧化應(yīng)激，保護(hù)腦細(xì)胞免受損傷。

• 運(yùn)動(dòng)計(jì)劃：定期、有針對(duì)性的運(yùn)動(dòng)可以增強(qiáng)神經(jīng)可塑性，促進(jìn)小腦功能的恢復(fù)。這些運(yùn)動(dòng)可能包括瑜伽、太極等低強(qiáng)度、高靈活性的練習(xí)，以及針對(duì)特定肌肉群的強(qiáng)化訓(xùn)練。

四、支持性技術(shù)：科技助力，重拾希望

• 外骨骼和平衡輔助裝置：這些先進(jìn)的可穿戴設(shè)備通過(guò)提供額外的支撐和穩(wěn)定性，幫助患者克服因小腦萎縮導(dǎo)致的運(yùn)動(dòng)障礙，提高行走和站立能力。

• 腦機(jī)接口（BCI）：作為新興技術(shù)，BCI正在被研究用于嚴(yán)重運(yùn)動(dòng)障礙患者的運(yùn)動(dòng)控制輔助。通過(guò)直接連接大腦和外部設(shè)備，BCI有望實(shí)現(xiàn)對(duì)患者意圖的解讀和響應(yīng)，從而恢復(fù)或改善運(yùn)動(dòng)功能。

五、前沿研究與治療中心

• 研究動(dòng)態(tài)：目前，研究人員正在探索多種潛在藥物，如N-乙酰半胱氨酸和輔酶Q10，這些藥物旨在減少小腦神經(jīng)元中的氧化應(yīng)激，從而減緩萎縮進(jìn)程。早期結(jié)果顯示，這些藥物在延緩疾病進(jìn)展方面具有一定潛力。

• 領(lǐng)先治療中心：梅奧診所、約翰斯·霍普金斯醫(yī)院、麻省總醫(yī)院和加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)學(xué)中心等機(jī)構(gòu)在小腦萎縮的治療和研究方面處于領(lǐng)先地位。它們不僅提供全面的康復(fù)治療和持續(xù)的臨床試驗(yàn)，還專(zhuān)注于神經(jīng)保護(hù)、神經(jīng)遺傳學(xué)和靶向治療等前沿領(lǐng)域的研究。

盡管小腦萎縮目前尚無(wú)完全治愈的方法，但研究的進(jìn)步以及多學(xué)科管理策略的實(shí)施為患者提供了改善預(yù)后的希望。對(duì)于患者而言，探索美國(guó)臨床試驗(yàn)、咨詢(xún)美國(guó)專(zhuān)業(yè)醫(yī)生以及采用健康的生活方式都是提高生活質(zhì)量的重要途徑。

國(guó)內(nèi)患者申請(qǐng)的挑戰(zhàn)

對(duì)于國(guó)內(nèi)患者來(lái)說(shuō)，申請(qǐng)去美國(guó)看病的難度主要體現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：

1. 赴美就醫(yī)的費(fèi)用與程序復(fù)雜

赴美就醫(yī)是另一種選擇，但對(duì)國(guó)內(nèi)患者來(lái)說(shuō)，程序復(fù)雜且費(fèi)用較高?？鐕?guó)就醫(yī)需要克服簽證、語(yǔ)言、資金等多重障礙。治療費(fèi)用通常較高，僅手術(shù)費(fèi)用約幾萬(wàn)美元，加上醫(yī)療、交通、住宿等相關(guān)費(fèi)用，總花費(fèi)可能更為龐大。此外，患者還需面對(duì)復(fù)雜的海外醫(yī)療流程和法律法規(guī)，這使得整體就醫(yī)過(guò)程更加繁瑣。

2. 預(yù)約國(guó)際頂尖專(zhuān)家的時(shí)間限制

盡管通過(guò)專(zhuān)業(yè)的海外醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)如美聯(lián)醫(yī)邦，可以幫助患者預(yù)約美國(guó)頂尖的胃癌專(zhuān)家，但頂級(jí)醫(yī)生的預(yù)約通常需要排期，尤其是一些經(jīng)驗(yàn)豐富的專(zhuān)家，時(shí)間安排可能比較緊張。對(duì)于病情較為嚴(yán)重的患者，等待時(shí)間可能會(huì)延誤治療，增加病情的復(fù)雜性。

How to reduce the difficulty of applying to overseas hospitals

如何降低海外醫(yī)院申請(qǐng)難度？

然而，國(guó)際病人要想獲得這種級(jí)別的醫(yī)療服務(wù)看起來(lái)遙不可及。你甚至不知道如何預(yù)約醫(yī)生？簽證怎么辦？語(yǔ)言障礙怎么克服呢？還有費(fèi)用問(wèn)題？這就是美聯(lián)醫(yī)邦發(fā)揮作用之處，它將不可能變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)。

美聯(lián)醫(yī)邦不僅僅是一家普通的跨境醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)。我們是您的海外醫(yī)療管家，與美國(guó)頂尖的美國(guó)醫(yī)院的專(zhuān)家有著深厚的聯(lián)系。

我們的核心優(yōu)勢(shì)就是什么？那就是將尖端的遠(yuǎn)程醫(yī)療與全面的現(xiàn)場(chǎng)面診相結(jié)合的服務(wù)。

想象一下，您可以在家中咨詢(xún)美國(guó)各大醫(yī)療中心的頂尖專(zhuān)家。無(wú)需舟車(chē)勞頓，沒(méi)有簽證困擾，只需動(dòng)動(dòng)手指，即可獲得世界級(jí)的醫(yī)療建議。

這就是美聯(lián)醫(yī)邦遠(yuǎn)程咨詢(xún)服務(wù)的力量。

但我們不會(huì)止步于此。如果需要面對(duì)面治療，我們會(huì)安排每一個(gè)細(xì)節(jié)：從安排預(yù)約到簽證，出行，陪診，現(xiàn)場(chǎng)支持，我們會(huì)在每一步都陪伴您。

我們和美國(guó)醫(yī)院/專(zhuān)家的關(guān)系
創(chuàng)立于紐約的美聯(lián)醫(yī)邦和美國(guó)各大中心著名專(zhuān)家有長(zhǎng)期的合作關(guān)系?？ㄋ伎唆斄?nbsp;(Castle Connolly)作為擁有30余年評(píng)級(jí)經(jīng)驗(yàn)的美國(guó)頂級(jí)名醫(yī)評(píng)級(jí)集團(tuán)，每年都會(huì)評(píng)選出紐約大都會(huì)地區(qū)最優(yōu)秀的 5% 初級(jí)保健和專(zhuān)科醫(yī)生。美聯(lián)醫(yī)邦聯(lián)合創(chuàng)始人包括卡思先生和克魯力博士。我們致力于為亞洲的患者提供頂級(jí)名醫(yī)直連渠道，在中國(guó)區(qū)國(guó)際醫(yī)療領(lǐng)域的深耕，美聯(lián)醫(yī)邦目前已經(jīng)：

— 與平安、泰康和太平人壽等中國(guó)主要保險(xiǎn)公司總對(duì)總簽約合作

— 領(lǐng)導(dǎo)團(tuán)隊(duì)包括紐約醫(yī)學(xué)院前院長(zhǎng)和哈佛醫(yī)學(xué)院教授

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— 9年服務(wù)數(shù)千名國(guó)際患者的經(jīng)驗(yàn)

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How Medebound Saves You Money
美聯(lián)醫(yī)邦如何為您省錢(qián)省心？

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Real Patient Stories
我們真實(shí)的患者故事

9年來(lái)，我們已幫助數(shù)千名國(guó)際患者獲得改變生活的醫(yī)療服務(wù)。從復(fù)雜的神經(jīng)科病例到尖端的癌癥治療，我們親眼見(jiàn)證了頂尖醫(yī)療服務(wù)帶來(lái)的改變：

1.  為一位心臟患者節(jié)省了超過(guò)40萬(wàn)人民幣，并找到了一個(gè)之前并不知情的臨床試驗(yàn)，并申請(qǐng)到減免醫(yī)藥和臨床費(fèi)用。

2.  為一位癌癥病患者通過(guò)遠(yuǎn)程醫(yī)療獲得了完整的治療方案，國(guó)內(nèi)醫(yī)生可遵循該方案，避免了30萬(wàn)昂貴的海外費(fèi)用。

3.  一位罕見(jiàn)病患者與美國(guó)相關(guān)病教科書(shū)級(jí)專(zhuān)家取得聯(lián)系，并在1周內(nèi)對(duì)話(huà)美國(guó)專(zhuān)家并且在當(dāng)?shù)亻_(kāi)始了治療，所有這一切都在家中完成。

The Power of Second Opinion is 
海外會(huì)診/二診的力量

許多人必須認(rèn)識(shí)到，你并非一定要親自前往美國(guó)才能獲得頂尖的醫(yī)療建議。美聯(lián)醫(yī)邦通過(guò)視頻會(huì)診提供遠(yuǎn)程第二診療意見(jiàn)服務(wù)。如果您用過(guò)“好大夫在線(xiàn)”或是“丁香醫(yī)生”的圖文/語(yǔ)音/視頻或者私人醫(yī)生，您現(xiàn)在也可通過(guò)我們語(yǔ)音/視頻對(duì)話(huà)美國(guó)頂級(jí)專(zhuān)家。

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1. 為您節(jié)省不必要的旅行費(fèi)用

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許多患者會(huì)發(fā)現(xiàn)，遠(yuǎn)程第二意見(jiàn)正或許才是他們所需要的。評(píng)估病情后再?zèng)Q定赴美的必要性和最佳時(shí)機(jī)。 這是海外就醫(yī)過(guò)程中明智的第一步。

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How to choose the next step
下一步如何選擇？

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