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橫紋肌樣瘤患兒遠(yuǎn)程會(huì)診哈佛頂尖專家案例:多種治療方案重燃希望

創(chuàng)建日期 : 2025-03-26

文章類型: 部分真實(shí)案例


是否正飽受罕見腫瘤的困擾,面臨腹痛、不規(guī)則出血或其他不適癥狀?
當(dāng)前的治療方案是否讓您感到痛苦,難以忍受副作用或效果不佳
盡管國(guó)內(nèi)已有治療方案,您的病情是否依然沒有得到有效緩解?


美聯(lián)醫(yī)邦作為擁有9海外看病服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的國(guó)際醫(yī)療咨詢機(jī)構(gòu),幫助了1000+患者連接美國(guó)頂尖醫(yī)療資源。

本文將結(jié)合一位非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT)患兒的真實(shí)案例,展示如何通過遠(yuǎn)程會(huì)診與最新的治療方案,幫助患者戰(zhàn)勝疾病并提高生活質(zhì)量


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橫紋肌樣瘤患兒案例摘要:

患者姓名:小李(化名)

主要訴求:國(guó)內(nèi)使用多種治療方案,但腫瘤仍然進(jìn)展,希望獲得美國(guó)權(quán)威專家全面和專業(yè)的醫(yī)療意見,以指導(dǎo)他們的治療決策。

國(guó)內(nèi)診斷:非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT)

美國(guó)遠(yuǎn)程會(huì)診專家:美國(guó)哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬丹娜法伯癌癥研究院  兒童神經(jīng)腫瘤科主任及實(shí)體瘤項(xiàng)目聯(lián)合主任,Susan N. Chi,MD

會(huì)診建議:Susan N. Chi博士表示目前國(guó)內(nèi)的治療方案是可行的,但建議Tazemetostat劑量可以給到更高一些,單藥劑量(而非在組合用藥中)可以給到1200mg/m2體表面積。同時(shí),鞘內(nèi)注射Topotecan拓?fù)涮婵凳强梢约尤氲浆F(xiàn)行方案中的,但用藥計(jì)劃必須合理規(guī)劃(由于患者隱私,無法詳細(xì)分享,如果希望了解案例詳情,請(qǐng)?zhí)砑?span style="background-color: transparent; line-height: 26px; letter-spacing: 2px; font-size: 15px; font-family: arial, helvetica, sans-serif; color: rgb(79, 129, 189);">Mede1219


關(guān)于后續(xù)及其他的用藥方案

Vorinostat+mTOR抑制劑(everolimus依維莫司或sirolimus西羅莫司)的方案,這是后續(xù)可以考慮的方案。如果方案失效,建議采用MEMMAT方案(五種口服化療藥:環(huán)磷酰胺+依托泊苷+非諾貝酸+塞來昔布+沙利度胺,與貝伐單抗聯(lián)用,配合鞘內(nèi)注射)。


關(guān)于溶瘤病毒及Car-T

溶瘤病毒是非常有前景的,可以用它針對(duì)不同的腫瘤,這是可以考慮的兒童ATRT臨床試驗(yàn)。但Susan N. Chi博士更傾向于尋求Car-T試驗(yàn),Car-T試驗(yàn)有很多種嵌合抗原受體,最合適的是B7H3受體,Car-T項(xiàng)目并不輕松,有些Car-T試驗(yàn)的等待名單很長(zhǎng),時(shí)間也不一定合適,T細(xì)胞的編輯工程需要2-3周,輸注過程有時(shí)候長(zhǎng)達(dá)6周


幸運(yùn)的是,針對(duì)非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT),美國(guó)都有豐富的在研藥物和臨床,患者還有許多可使用的替代方案


這些治療方法被證明能有效控制腫瘤進(jìn)展,并最大限度減少副作用。

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丹娜法伯癌癥研究所 Dr.Chi教授與國(guó)內(nèi)橫紋肌樣瘤患兒遠(yuǎn)程會(huì)診現(xiàn)場(chǎng)


美國(guó)治療橫紋肌樣瘤最好的醫(yī)院及專家

丹娜法伯癌癥研究所(Dana-Farber Cancer Instiute)


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哈佛大學(xué)丹娜法伯癌癥研究院成立于 1947 年,是美國(guó)哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院的癌癥專科附屬醫(yī)院,美國(guó)聯(lián)邦政府指定的綜合性癌癥治療中心,致力于為癌癥患者提供專業(yè)的、最好的醫(yī)療服務(wù),同時(shí)通過前沿尖端研究提高對(duì)癌癥及相關(guān)疾病的認(rèn)識(shí)、診斷、治療及預(yù)防等。


研究院在癌癥基因定位治療、癌癥免疫治療、癌癥內(nèi)分泌治療、癌癥生物治療、癌癥疫苗等臨床方面世界領(lǐng)先,每年有 700 多項(xiàng)臨床試驗(yàn)可供選擇。成人和兒童腫瘤的治療優(yōu)勢(shì)全美領(lǐng)先。丹娜法伯/布列根癌癥中心由布列根和婦女醫(yī)院、丹娜法伯癌癥研究院聯(lián)合成立,被評(píng)為全美最頂尖、最權(quán)威的癌癥治療中心


美國(guó)專家介紹


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Susan N. Chi,MD 蘇珊 池,醫(yī)學(xué)博士 

美國(guó)哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬丹娜法伯癌癥研究院 

兒童神經(jīng)腫瘤科主任及實(shí)體瘤項(xiàng)目聯(lián)合主任 

擅長(zhǎng):非典型畸胎瘤樣橫紋肌樣瘤 (ATRT)、嬰兒腦腫瘤、兒童脈絡(luò)叢 腫瘤、DIPG、兒童室管膜瘤,兒童腦生殖細(xì)胞腫瘤,兒童膠質(zhì)瘤等。


醫(yī)生簡(jiǎn)介

Chi教授曾任美國(guó)丹娜—法伯癌癥研究院/波士頓兒童醫(yī)院癌癥中心兒科神經(jīng)腫瘤科主任及兒科實(shí)體瘤項(xiàng)目聯(lián)合主任,并作為首席研究員領(lǐng)導(dǎo)多項(xiàng)兒童腦腫瘤的轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究項(xiàng)目。她參與創(chuàng)建了兒童腦腫瘤分子分型數(shù)據(jù)庫(kù)和基于腦脊液 ctDNA 的液體活檢技術(shù)平臺(tái),同時(shí)擔(dān)任兒童腫瘤協(xié)作組(COG)和美國(guó)癌癥研究協(xié)會(huì)(AACR)的核心成員,被美國(guó)權(quán)威醫(yī)療卡思克魯力評(píng)級(jí)機(jī)構(gòu)評(píng)為“頂級(jí)兒科腫瘤醫(yī)生”。


Chi教授在兒童腦腫瘤(如膠質(zhì)瘤、髓母細(xì)胞瘤、彌漫性內(nèi)生性橋腦膠質(zhì)瘤)和罕見實(shí)體瘤(如神經(jīng)母細(xì)胞瘤、尤文肉瘤)的診治領(lǐng)域擁有豐富經(jīng)驗(yàn)。她的研究涵蓋兒童腫瘤的靶向治療、免疫治療及分子機(jī)制探索,在Journal of Clinical Oncology、Neuro-Oncology、Clinical Cancer Research 等頂級(jí)學(xué)術(shù)期刊上發(fā)表論文100余篇。


患者反饋

小李在接受了丹娜法伯癌癥研究院的專家遠(yuǎn)程會(huì)診后,向我們表達(dá)了深深的感激。


對(duì)創(chuàng)新的治療方案充滿信心,并準(zhǔn)備按照醫(yī)生的建議開始治療。通過與美聯(lián)醫(yī)邦的合作,小李獲得了精準(zhǔn)的治療方案,還能在家中進(jìn)行隨時(shí)與醫(yī)生的在線溝通,確保治療的連貫性和及時(shí)調(diào)整。


這,就是會(huì)診為我們帶來的便捷。


The Power of Second Opinion is 
海外會(huì)診/二診的力量

許多人必須認(rèn)識(shí)到,你并非一定要親自前往美國(guó)才能獲得頂尖的醫(yī)療建議。美聯(lián)醫(yī)邦通過視頻會(huì)診提供遠(yuǎn)程第二診療意見服務(wù)。如果您用過“好大夫在線”或是“丁香醫(yī)生”的圖文/語音/視頻或者私人醫(yī)生,您現(xiàn)在也可通過我們語音/視頻對(duì)話美國(guó)頂級(jí)專家。

該服務(wù):


1. 為您節(jié)省不必要的旅行費(fèi)用

2. 幫助您決定美國(guó)治療是否適合您

3. 讓您在家中就能接觸到頂尖的美國(guó)醫(yī)生


提供TOP3醫(yī)院主任專家的專業(yè)意見,助您得到最佳治療選擇

4. 確保后續(xù)治療,讓您有可能接觸臨床試驗(yàn)或新療法

 

許多患者會(huì)發(fā)現(xiàn),遠(yuǎn)程第二意見正或許才是他們所需要的。評(píng)估病情后再?zèng)Q定赴美的必要性和最佳時(shí)機(jī)。 這是海外就醫(yī)過程中明智的第一步。

可以說,美聯(lián)醫(yī)邦提供的海外醫(yī)療遠(yuǎn)程會(huì)診服務(wù),為廣大患者打開了一扇通向國(guó)際先進(jìn)醫(yī)療的大門。它讓不出國(guó)門也能接軌國(guó)際醫(yī)療成為可能,為患者的健康之路提供了更多的選擇和保障。


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The Power of Second Opinion is 
下一步如何選擇?


享受世界一流的醫(yī)療服務(wù)不應(yīng)是少數(shù)人的特權(quán)。美聯(lián)醫(yī)邦,讓這一切變得觸手可及。無論您是需要頂級(jí)專家的第二診療意見,還是需要紐約大學(xué)朗格尼的綜合治療,我們都能幫您實(shí)現(xiàn)。


在面對(duì)嚴(yán)重的健康問題時(shí),您應(yīng)尋求盡可能最好的機(jī)構(gòu)。美聯(lián)醫(yī)邦為您提供:

1.    直接聯(lián)系美國(guó)頂級(jí)醫(yī)生

2.    更快的醫(yī)院預(yù)約

3.    更好的后續(xù)護(hù)理服務(wù)

4.    節(jié)省費(fèi)用

5.    定制服務(wù)

6.    遠(yuǎn)程第二診療服務(wù)


無論您是需要第二診療,還是需要在美國(guó)接受完整的治療,填寫下面的表格,我們都能隨時(shí)為您提供幫助。


免費(fèi)咨詢請(qǐng)撥打美聯(lián)醫(yī)邦的免費(fèi)熱線400-616-2591或者點(diǎn)擊下面咨詢按鈕,或者微信搜索Mede1219添加免費(fèi)咨詢:


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來自美聯(lián)醫(yī)邦的一段話


隨著醫(yī)學(xué)的不斷進(jìn)步,罕見腫瘤的治療方法也在不斷創(chuàng)新,尤其是免疫治療和靶向治療的結(jié)合,為晚期和復(fù)發(fā)性患者帶來了新的治療希望。通過美聯(lián)醫(yī)邦,國(guó)際患者可以輕松接入美國(guó)頂級(jí)醫(yī)院的專家資源,獲得最前沿的治療方案,從而提高治愈率和生活質(zhì)量。

??本文作者寄語: Hello大家好,我是Jalen, 國(guó)家級(jí)健康管理師,我從事海外醫(yī)療服務(wù)已經(jīng)6+年了。添加我微信Mede1219立即獲取更多關(guān)于這個(gè)話題的溝通哦~相信我一定能有所幫助!?? 
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本文由美國(guó)美聯(lián)醫(yī)邦Medebound編輯原創(chuàng),未經(jīng)美聯(lián)醫(yī)邦允許,不得轉(zhuǎn)載,違者必究。美國(guó)美聯(lián)醫(yī)邦借助其30年歷史的美國(guó)頂級(jí)名醫(yī)網(wǎng)絡(luò),用便捷通道幫助國(guó)內(nèi)患者接觸到世界先進(jìn)治療方法,開展美國(guó)美國(guó)名醫(yī)視頻咨詢,二診,出國(guó)就醫(yī)和新藥綠通,為生命續(xù)航。電話:4006162591,微信公眾號(hào):搜索“美聯(lián)醫(yī)邦”。   


   

   

   

美聯(lián)醫(yī)邦的服務(wù):

憑借我們30年的醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)資源,您可以直接與美國(guó)醫(yī)療精英對(duì)話。在家中咨詢疑難疾病的專家,輕松了解治療方案。
如需赴美就醫(yī)或獲取海外最新藥物,我們?yōu)槟徽臼桨才拧?/p>

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