導(dǎo)讀：2018年6月6日，我的父親，一名膽管上皮癌4期患者，與美國(guó)紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心（ 全美腫瘤排名第二的醫(yī)院）著名的胃腸道腫瘤專家Abou-Alfa教授進(jìn)行了視頻會(huì)診。會(huì)診中，Abou-Alfa教授主動(dòng)與父親交流，對(duì)父親進(jìn)行“察言觀色”。最重要的是Abou-Alfa教授幫助我們找到了后期治療計(jì)劃，增強(qiáng)了父親與癌癥對(duì)抗的信心。

小時(shí)候，我和父親素來(lái)不親近，因?yàn)樗偸窃诿?，忙工作，忙?yīng)酬。好不容易我們相處的時(shí)間，還總會(huì)在我做錯(cuò)事時(shí)板著一副臉嚴(yán)厲地教訓(xùn)我。成年后，因求學(xué)、工作在外多年，每每遇到難處，也是第一個(gè)想到打電話給母親傾述和需求安慰，偶爾父親接到電話，雙方總是生硬地扯些日常緊接著父親就把電話交到了母親手上。一轉(zhuǎn)眼，人到中年，離開(kāi)了父母的庇佑，在外打拼也算有所成就，自己也到了上有老下有小的人生階段。

張愛(ài)玲有句話：人到中年的男人，時(shí)常會(huì)覺(jué)得孤獨(dú)，因?yàn)樗槐犻_(kāi)眼睛，周圍都是要依靠他的人，卻沒(méi)有他可以依靠的人。這時(shí)，仿佛開(kāi)始慢慢能理解父親的沉默和不茍言笑。

但真正意識(shí)到父親老了是什么時(shí)候呢？

是他頭上白發(fā)越來(lái)越多的時(shí)候？

是他開(kāi)始變得嘮叨了，總提醒說(shuō)工作忙也別忘了吃飯的時(shí)候？

還是他在小聲嘀咕說(shuō)這紙上的字怎么這么小一點(diǎn)都看不清楚的時(shí)候？

對(duì)我而言，那些日子都不夠深刻。

但父親確診癌癥的那一天，我的天仿佛都塌了。

被病魔糾纏的父親

2011年：62歲的父親在醫(yī)院檢查出右腎透明細(xì)胞癌，隨后進(jìn)行了右腎切除術(shù)。術(shù)后，父親失去了一個(gè)腎。這是父親同病魔第一次對(duì)弈。

2017年5月：68歲的父親因肝臟問(wèn)題接受了部分肝臟切除術(shù)。這是父親同病魔第二次對(duì)弈。無(wú)情的命運(yùn)之手啊，你并不知道它將伸向何處。術(shù)后進(jìn)行病理診斷，結(jié)果顯示父親為中分化膽管上皮癌5.2cm大小，多處血管受浸，伴BRAFV600E突變。這正是父親同病魔第三次對(duì)弈。

2017年11月：發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)腫瘤局部轉(zhuǎn)移。給予了25 次的放療，同時(shí)給予侖伐替尼+帕博麗珠單抗聯(lián)合治療。但是病魔仍占上風(fēng)。

2018年3月：疾病進(jìn)一步進(jìn)展，患者進(jìn)行了一種T細(xì)胞治療，但是仍未起效。由于父親自身有限的腎功能和肝臟功能，讓這場(chǎng)戰(zhàn)役勝利的希望變得渺茫。

 紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心

此時(shí)，治療陷入僵局。 反反復(fù)復(fù)的各種治療都不見(jiàn)效，父親從一開(kāi)始的積極配合變得被動(dòng)，神情也漸漸顯出頹勢(shì)。我和母親也開(kāi)始著急，四處打聽(tīng)哪里有可靠的醫(yī)院和醫(yī)生，我想盡我自己所能給父親提供好的醫(yī)療條件，接受最先進(jìn)醫(yī)學(xué)的治療。

小時(shí)候，父親為我撐起一片天；現(xiàn)在，我要為父親撐起這片天，同他站在一道戰(zhàn)線上，與病魔對(duì)弈！為了給父親治病，我們?cè)饺鹗?、日本等?guó)家進(jìn)行治療。此次父親再次患病，我們將目光轉(zhuǎn)向了美國(guó)，這個(gè)醫(yī)療技術(shù)領(lǐng)先全世界、快速發(fā)展的國(guó)度。也就在這時(shí)，我們遇到了美聯(lián)醫(yī)邦。

我了解到，如果在美國(guó)醫(yī)院官網(wǎng)預(yù)約，時(shí)間最短都要半年，而父親目前的狀況可能無(wú)法再等待那么久。于是我把目光投向了專業(yè)運(yùn)營(yíng)赴美就醫(yī)的醫(yī)療咨詢公司。經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng)，我最終選擇了美聯(lián)醫(yī)邦，原因很簡(jiǎn)單，因?yàn)樗苯訉?duì)接全美前1%和前5%的頂級(jí)名醫(yī)，這就免去了我對(duì)醫(yī)生資質(zhì)審核的時(shí)間。

一經(jīng)決定，我便立即行動(dòng)，迅速聯(lián)系了美聯(lián)醫(yī)邦的醫(yī)學(xué)經(jīng)理，和她交流了父親目前的狀況，她和公司醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行商量后，為我推薦了全美癌癥?？婆琶谝坏尼t(yī)院——美國(guó)紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心（美國(guó)2014年癌癥排名第一醫(yī)院）著名的胃腸道腫瘤專家——Abou-Alfa教授。

Ghassan K. Abou-Alfa 醫(yī)學(xué)博士 美國(guó)國(guó)立癌癥研究所/美國(guó)紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心胃腸道腫瘤專家。Dr. Ghassan K. Abou-Alfa 畢業(yè)于美國(guó)貝魯特大學(xué)，后于美國(guó)耶魯大學(xué)完成住院醫(yī)師培訓(xùn)和腫瘤學(xué)?？婆嘤?xùn)，現(xiàn)為美國(guó)紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心胃腸道腫瘤專家，美國(guó)國(guó)立癌癥研究所肝膽疾病特別工作組副主席，聯(lián)盟合作組肝細(xì)胞癌組組長(zhǎng)，美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)成員。他在治療胃腸道腫瘤尤其是肝癌，胰腺癌，膽囊和膽管癌方面有豐富的經(jīng)驗(yàn)，被著名的卡思克魯力 （Castle Connolly）評(píng)為美國(guó)頂級(jí)名醫(yī)。

紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心：紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心是世界上歷史最悠久、規(guī)模最大的私立癌癥中心。百年來(lái)，它一直致力于病人護(hù)理、研究創(chuàng)新，以及更好的理解、診斷和治療癌癥。作為美國(guó)癌癥排名前二名的醫(yī)院，紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心是美國(guó)國(guó)家癌癥研究院指定的綜合癌癥中心之一。 

整理病歷資料，翻譯成英文，并提出需要美國(guó)醫(yī)生回答的問(wèn)題，最終將所有的資料發(fā)給美國(guó)醫(yī)生。整個(gè)流程很迅速，很快美聯(lián)醫(yī)邦的工作人員為我的父親安排了與Abou-Alfa教授的視頻會(huì)診，直接面對(duì)面的同醫(yī)生進(jìn)行交流。

與美國(guó)醫(yī)生的視頻會(huì)診

2018年6月6日，對(duì)于我們一家人來(lái)說(shuō)是一個(gè)重要的日子。早上7點(diǎn)，我們終于通過(guò)遠(yuǎn)程視頻見(jiàn)到了Abou-Alfa教授，他和藹可親，平易近人。Abou-Alfa教授主動(dòng)向父親提問(wèn)題，詢問(wèn)其近況。并向父親反問(wèn)其有什么問(wèn)題想問(wèn)自己的，父親說(shuō)國(guó)內(nèi)目前已經(jīng)沒(méi)什么適合我的治療手段了，國(guó)外有嗎？

我也向Abou-Alfa教授提出問(wèn)題說(shuō)：“目前國(guó)內(nèi)的治療方式都是用靶向藥物或者化療，但是由于我父親只有一個(gè)腎臟，不適合化療，所以目前基本上是嘗試各種靶向藥物，但都不是針對(duì)他的膽管細(xì)胞癌的。所以我們想咨詢的是，美國(guó)有沒(méi)有合適的治療方法，在不損害腎臟的情況下起到最好的治療效果？”對(duì)于這些關(guān)鍵性的問(wèn)題，Abou-Alfa教授都給出了中肯的回答。讓我們對(duì)化療產(chǎn)生了信心。

與Abou-Alfa教授的視頻會(huì)診內(nèi)容（部分）

Abou-Alfa教授：對(duì)于 V600-E 這個(gè)基因突變美國(guó)目前有臨床試驗(yàn)在進(jìn)行。我會(huì)跟我的同事們探討一下，看看有沒(méi)有方法幫助張先生的 BRAF V600-E 突變的膽管細(xì)胞癌這個(gè)情況。目前在我們嘗試準(zhǔn)備進(jìn)行基因治療的進(jìn)一步分析的同時(shí)，我認(rèn)為化療對(duì)于張先生來(lái)說(shuō)是一個(gè)比較合適的選擇。

我可以理解患者比較擔(dān)心腎臟的問(wèn)題，不過(guò)我覺(jué)得不需要太擔(dān)心，就像肝臟功能也一樣，雖然缺失了一部分，但是從患者的血液學(xué)檢查結(jié)果來(lái)看肝臟功能依然維持在正常水平。

家屬：那么腎臟呢？

Abou-Alfa教授：對(duì)于腎功來(lái)說(shuō)，現(xiàn)在腎功確實(shí)不如正常值并且我也了解患者只有一個(gè)腎臟，但是并不是說(shuō)就不能進(jìn)行化療。目前比較合適的化療方案是雙藥聯(lián)合，吉西他濱加上順鉑。吉西他濱在極少數(shù)病例中可能會(huì)引起腎臟問(wèn)題，但是并不意味著患者由于肝腎功能有限就不可以用這個(gè)藥。

那么對(duì)于順鉑來(lái)說(shuō)，它可以引起腎臟的問(wèn)題，但是一般是長(zhǎng)期使用順鉑的患者比較容易出現(xiàn)，并且如果患者在使用順鉑期間可以密切隨訪腎功的話問(wèn)題也不大。當(dāng)然順鉑需要在一個(gè)合適的劑量下使用，以減少腎臟的損傷。我目前的建議是先做化療，就按照我前面說(shuō)的方案來(lái)做。

家屬：患者有點(diǎn)抗拒化療，可不可以直接用針對(duì) V600-E 的靶向藥物？

Abou-Alfa教授：我不贊同患者的觀點(diǎn)，他需要接受化療。另一方面針對(duì) V600-E 的藥物目前有在進(jìn)行臨床試驗(yàn)的，是有可能讓患者獲益的。

視頻會(huì)診圖

圍繞父親的病情，我們與Abou-Alfa教授進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)四十多分鐘的深入交流。父親之前由于兩次手術(shù)分別切除了部分腎和部分肝，考慮到無(wú)法腎功能和肝功能的缺失，一直對(duì)化療法比較抗拒。Abou-Alfa教授針對(duì)此問(wèn)題進(jìn)行了耐心而詳細(xì)的解釋，終于慢慢打消了他的顧慮，臉上也露出了微笑。我和母親也相視一笑，暫時(shí)卸下了內(nèi)心盤旋多日的焦慮。

結(jié)    語(yǔ)

會(huì)診快要結(jié)束時(shí)，Abou-Alfa教授認(rèn)為父親看上去健康而鎮(zhèn)定，在后面的對(duì)話中也未出現(xiàn)疲倦或乏力的癥狀，說(shuō)明病情較為穩(wěn)定，只要積極治療，結(jié)局是非常樂(lè)觀的。這個(gè)評(píng)估對(duì)于我來(lái)說(shuō)非常重要，因?yàn)槲也幌朊媾R樹(shù)欲靜而風(fēng)不止，子欲養(yǎng)而親不待的悲戚。

會(huì)診結(jié)束后，我看到父親明顯放松了許多，而我，則非常慶幸自己這一次正確的選擇。走出會(huì)診室時(shí)，我默默跟在父親后面，不經(jīng)意間抬頭，發(fā)現(xiàn)我這些年忙家庭，忙事業(yè)，何時(shí)父親背影變得如此蹣跚我竟未曾發(fā)覺(jué)。現(xiàn)在，我的父親已經(jīng)重拾與癌癥抗?fàn)幍男判模苑e極的心態(tài)面對(duì)癌癥。目前，父親在美國(guó)接受治療，享受著世界頂尖的醫(yī)療服務(wù)，信心滿滿的同癌癥進(jìn)行對(duì)弈。

參考閱讀：  

【美聯(lián)醫(yī)邦】會(huì)面斯隆癌癥中心(MSKCC)臨床腫瘤主席，雙方達(dá)成合作共識(shí) 

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